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一个自闭儿母亲的爱与痛



图/大食
自闭症产前筛查不出,完全就是黑暗中的一场抓阄赌博——一间黑屋,里面有100个宝贝。妈妈们被蒙上眼睛,照规定进去抱一个孩子出来。100个宝贝中有一两个可能是自闭症……可是看不见,谁也不知道
实习记者 
周璇  发自广州
车厢内,一对母子瞬间抓住了所有乘客的目光。
前一秒钟还静默站立的乖巧男孩,忽然伸出双手,用力搂住妈妈的脖子,身体紧贴,像是受到了惊吓,慌张不安,嘴里还嘟哝出咿哑的怪叫声。这突如其来的,完全不让人设防的大叫,打破了车厢内的平静,那些原本因无所事事而近乎失焦的目光,全部汇聚过来。
妈妈早已习惯,只是专心安抚着儿子。
——像往常的每一天一样,妈妈准时在下午四点,去广州的启智学校接小拉登放学回家。如果不是刚才车厢环境陡然变得拥挤,令小拉登感到胁迫和压抑,这个帅气的,外表看来和正常孩子全无分别的10岁小男孩,大概也就淹没进擦身而过的人潮不被察觉了。
母与子
这是社区里的一个小公园。许多粗壮茂密的榕树,几张石凳,和三三两两的老人小孩。
小拉登觉得口渴,撕开了一小杯蓝莓酸奶,尝了一口,似乎不大对味,扔给妈妈,就跑去坐石凳。屁股还没坐热,他又开始拔花坛里的小树苗。
小拉登闲不住。酸奶不喝了,就捡起草地上一枚黑乎乎的小果子,扔进杯里,搅和搅和,汁液溅到手上,就直接朝衣服上蹭一蹭。
“以前要看到他这样,还得替他擦擦干净,现在,就随他去了。”妈妈说。
闷得无聊,小拉登又从书包里翻出一本小画册,是放学时同学妈妈刚送给他的《小海豚》。可能是觉得新鲜,小拉登开心地上一边玩去了。十分钟后,散落的书页回到妈妈手里,书页上满是道道划痕,是他用指甲使劲抠出来的。
家里的书也全都如此,好像一张张“宣传单”,最开始还有心把书页码好,重新粘起来,后来被小拉登撕得太多,实在补救不过来了。
自闭症小孩通常都伴有多动症。他以“破坏”一切为乐事,因此才有了这个外号“小拉登”。
因为太爱搞破坏,喝水的杯子必须是塑料的。书包里的文具,妈妈也都特别选择了软质笔袋,“哪敢买那种铁的铅笔盒,太有杀伤力了,要是敲着人家小朋友的脑袋那还得了!!www.163164.com
没过一会,小拉登突然拉下裤子,径直对着粗壮老树根,旁若无人地开始尿尿。他就站在小公园中心,不曾想过自己明明是个“焦点”,也不管四周经过的路人,一点都不脸红害臊。
五分钟后,小拉登忽然变得不耐烦,大声哭叫,跑两步就硬向前扑倒,把自己楞是摔在水泥地上。爬起来,再摔。反反复复。他不说话,就只是这样粗暴地表达着自己的情绪。然后又跑过来搂紧妈妈,不是依偎,而像是用力抱住一个器物,抱着就舒服了。
妈妈说,他心情不好,大概想回家了。
听见妈妈叫他名字,小拉登知道,可是,他不会像其他小孩那样欢欣雀跃地答应,也不说话,也不注目妈妈,眼波里,没有温柔流动。
此刻,距离来到公园刚刚过去半小时。三十分钟内,他只字片语地咬过几个词,没有说过一句完整意义的话。
哀痛
像每一个母亲那样,从小拉登出生那天起,她已在心里悄悄盘算起儿子的未来:攒钱,送全托幼儿园,寄宿学校,大了就送他出国念书——尽管好长一段时间里,妈妈也疑惑,为什么儿子和自己的眼光始终没有对接,为什么墨黑瞳仁始终看不进心里。然而,初为人母的喜悦是巨大的一张网,覆盖住了所有的困惑不被看见。
意识到一切美好设想将要戛然而止,是在小拉登3岁那一天。一直不怎么开口说话的小拉登,被正式确诊为患有自闭症。
拉登妈还记得那是一个黄昏,灰霾的天,挂得很低很低。
其实早先广东省妇幼保健院医生就已经初步认为小拉登是自闭症,可妈妈觉得不可信,而且也没在意,“我一直以为,自闭症不过就是有点内向,性格孤僻,不爱说话,没什么大不了。”等隔了两个月,“有点感到情况严重了”之后,再拖着小拉登去找广州中山三院儿童发育行为中心的邹小兵教授看,还是相同的诊断。
那是2000年。自闭症,这种特殊的精神病症刚刚出现在国人视野中。
听说针灸能刺激脑神经恢复,妈妈就赶紧带小拉登去广东省妇幼接受针灸治疗。针灸疼,小拉登又好动,不得已,只好把儿子用绷带栓着,绑在自己胸前,连医生看了都笑,“真是袋鼠妈妈。!www.163164.com
每次扎针过程都漫长而痛苦,因为小拉登忍不住疼,要扭动,而稍微动一下,就出血了。
前后针灸了一年多。每天早上七点出门赶到医院,九点又要去扬爱特殊孩子家长俱乐部上一对一的辅导训练课,之后又要再送小拉登去托儿所。“只要觉得有希望的办法,就一定得去试试。”那段日子,拉登妈“忙得连照镜子时间都没有”。
原本还寄望着等儿子养到3岁送托儿所后,就可以再回去上班的拉登妈,却发现自己,真的是做了个白日梦。
一年过去,孩子病情不见好转,那些灰色的消极的情绪滋长漫溢,常常在夜深人静之时,涌上拉登妈的心头——“想不通啊,为什么偏偏是我呢。!www.163164.com
自闭症产前筛查不出,完全就是黑暗中的一场抓阄赌博——一间黑屋,里面有100个宝贝。妈妈们被蒙上眼睛,照规定进去抱一个孩子出来。100个宝贝中有一两个可能是自闭症……可是看不见,谁也不知道。
生病了,妈妈习惯带小拉登看中医。“中医把脉就能把出个六七成,我再告诉医生我观察到的状况就差不多了,要是看西医,问他感觉如何,小拉登根本没法表述。!www.163164.com
学校组织春游秋游,生怕拉登跑丢,拉登妈就用背包带自制了一根绳子,两头打上结,一头栓着小拉登的皮筋裤,一头别在自己腰间。别人看见都笑她说:“你可真能整啊!!www.163164.com
疲于奔波,忙于“生存”,早已顾不上“生活”,在拉登妈心里,那时候的家,根本不像个家,而是个生物链。儿子离不开妈妈的照顾,母子俩又不能缺了爸爸工作挣钱,爸爸也需要妈妈持家管儿。环环相扣,日日无穷。
有时候,睡觉睡到半夜,妈妈会突然惊醒,要赶紧爬起身去看看孩子,然后,一夜无眠。
踌躇间,也不是没有想过放弃孩子。有一回,她带着小拉登穿过马路,恍惚之下,差点就站在路中央等车撞过来了——“这念头也只是一闪而过。他到底是我的孩子,谁不管他都可以,但我不能。!www.163164.com
你是我的宝
整日整夜地照顾儿子三年多,直到想明白一个事实,拉登妈的心境逐渐开阔了。
“自闭症的孩子,并不是你拼命努力他就会有飞跃的,所以要减压,尽力学会一些日常的事情就可以了,千万不要强求做超出他能力范围的事。”因此,妈妈放弃了原本让小拉登上正常学校的念头,而让他去了广州市越秀区启智学校就读。在这个周围都是特殊孩子的环境里,小拉登感到安全,对环境的恐慌感也减少了。
现在的小拉登,基本日常用语都能理解,起床,穿衣都可以自理,只是还不太懂得要如何搭配;会做10以内的加减法。在家里可以帮助做点家务活,比如烧开水,拖地等。
“我的孩子比别人特殊,但并不是更坏、更低贱、更失败。世界上没有真正所谓完美的孩子,我的孩子只不过离完美更远一点。自闭症的孩子很纯洁,他们对世界的污染完全免疫,单纯从亲子关系来讲,他可以无条件地爱你。!www.163164.com
晚上洗完澡出来,小拉登坐在床上,盯着妈妈湿漉漉的头发,忽然说:擦擦。然后拖起厚厚的毛巾被,往妈妈的头发上按。每当这时,妈妈总要笑眯眯地赶紧凑过去,“真享受哟!!www.163164.com
这是小拉登夏天以来的保留节目。
晚上习惯妈妈陪睡的小拉登,也慢慢懂得照顾人了。“他会按我躺下,拉过毛巾被给我盖,还说:乖——呵呵,跟我常对他说的一样!!www.163164.com
关灭床头两盏灯泡,循着客厅挤进的光亮,轻手轻脚地离开房间,带上房门,对拉登妈来说,这些俗常的温柔举动,也弥足珍贵。看着小拉登从原本很糟糕的状况里一点点地走出来,一点点地在进步,看到尝试的各种康复训练渐渐有了效果,妈妈高兴得不能自已。
妈妈还加入了扬爱特殊孩子家长俱乐部,这是一家专门为患有包括自闭症在内的特殊孩子及其家庭服务的非营利性民办机构。在扬爱的六百多个特殊孩子里,自闭症儿童占了53%,拉登妈因此感觉“像找到了组织”。她在这儿遇见了很多跟她有着类似境遇的母亲。“我们就像是大型猫科动物,经常聚在一起,互相舔舐伤口。!www.163164.com
原先被巨大压力所磨砺掉的那些对喜悦的敏感,又都回来了。
“红豆生南国,春来发几枝。愿君多采撷,此物最相思。”——很久以前,拉登妈就梦想把自己喜欢的诗和歌谣教给儿子。“我以为我永远不会有这一天了。”但是现在,每天坐在公车上,小拉登兴致勃勃地看窗外,在他略显无聊时妈妈就趁机教他念诗。小拉登的模仿能力很强,连音调都学得很像。像从前那样突然大叫起来的状况,已经很少发生了。
在我国,自闭症已被列入了精神残疾的范畴,领了残疾证后,可以生第二胎。可拉登妈思量许久,还是没有再生。“有经济方面的考虑,毕竟只靠拉登爸一个人挣钱确实捉襟见肘。但更重要的是,小拉登渴望拥有我全部的爱。!www.163164.com
自1943年美国儿童精神病医生坎纳(Leo
Kanner)发现自闭症以来,全世界迄今为止也没有找到最好的治疗方法。启智学校念完之后要怎么办?将来社会上还有哪些地方能收留小拉登?儿子像影子一样,注定一辈子也不能离开她了,可自己总有老去的那一天……这些疑问仍然常常困扰着拉登妈。但她不敢多想,越想越伤。
而看到妈妈摘下眼镜,在沙发上悄悄拭泪,正在一旁咬面包的小拉登突然撕下了一小撮递到妈妈嘴里,那动作并不温柔,硬生生的,有点强迫有点笨拙。
流泪是什么?伤心是什么?快乐是什么?这些在小拉登的世界里全无概念。然而,三千多个日夜的亲密相守,他也有感觉,那一刻的妈妈和往常不一样,所以要去抚慰。看着吃得满脸面包屑的儿子,拉登妈起先的哀伤又被欢喜包裹住了。
于是重新戴上眼镜。眼前的一切,又都清晰明朗了起来。
(本文图片中所拍摄人物与本文无关)
自闭症患儿在日本
自2000年我国确认自闭症以来,据不完全估计,全国自闭症患儿总数已达百万之多。目前,全国各地开办了近百家专门针对自闭症患儿进行康复治疗的公益机构:常州的“天爱特殊儿童康复中心”,青岛的“以琳自闭儿训练部”,广州的“扬爱特殊孩子家长俱乐部”……这些机构多是由自闭症孩子的家长创办的。
现在中国自闭症患儿的状况是:家庭仍旧必须承担起养护、培训、教育的全部重担。如果孩子能够上学,已很幸福,从学校毕业后,能在家里安稳下来,不惹是生非,孩子的状况不退步,更是对家长的安慰了。
可是,父母总有衰老的一天,不可能照顾孩子一辈子,而把孩子托付给亲戚朋友也不现实——毕竟,谁都没有义务负担起别人的一生。
北京市孤独症儿童康复协会的陈洪,曾应日本自闭症协会的邀请,于2006年底去东京进行了五天的参观访问。给他留下印象最深的,是完全由日本自闭症儿童家长创建的康复设施及住宿设施。“我非常惊讶于它的规模与成就。没想到康复设施设计、管理得这样完善,运转得这样出色,它对自闭症患者的作用也是如此之大。!www.163164.com
据陈洪介绍,这些设施的发起人与创造者,全是日本自闭症患者的母亲们,她们卖一些自己制造的手工艺品来积累资金,有的甚至拿出了自己家庭的积蓄,前后花费四十余年心血,终于建成了日本最大的自闭症康复机构,占地大约一百多亩,分别设置了自闭症患者工作的车间、仓库和完善的娱乐场所、居住场所。
在陈洪的描述中,这些当年的创建者、现今的管理者,都已是七八十岁的老人了。她们始终抱持着这样一种理念:做父母的,不仅仅要让自己的孩子活着有人的尊严,更要让他们有责任感,让他们有事做。在劳动中,实现生命的价值与意义。
人需要在集体中,学会与人沟通;需要在劳动中,发挥他的创造力。日本的康复机构巧妙地结合了这两点,使自闭症患者得到了很好的康复与进步。
其实,40年前的日本学校也是不收自闭症孩子的。家长们就积极呼吁社会,让自闭症孩子能上学读书。后来,家长们组织起来成立了联谊会,慢慢得到了专业人士的帮助,得到了国家的财政支持。现在,日本全国由家长及专业人士建立的自闭症康复机构,将近七十余家。在此基础上,形成了全国性组织——日本自闭症协会。自闭症人群这一弱势群体,在社会上有了自己的一些话语权。
在中国,母亲们也仿效日本,正逐渐联合起来并发出呼吁,希望国家和社会能更多关注自闭症儿童,尽快建立一套成熟机制,给这些孩子一个保障。

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